本作品为刘松山博士原创作品,如需转载,请注明出处。
01 基本信息基本信息:小何,年龄:9岁,家庭住址:成都市新都区陂河东路疾病诊断:重症再生障碍性贫血(以下简称重症再生障碍性贫血) 首诊科室:成都市女童中心医院(卡号:1412265164,病历号:0481913) 第二诊室:四川大学附属华西医院第二医院(门诊卡号:020001249468,住院病历号:20093397) 第三诊室:成都大学附属医院中医医生(门诊卡号:3901994)最低数据:数据号2020-11-20(华西第二附属医院门诊条码号:4100854400,流水号:20201120G0060043):白细胞2.5单位,血红蛋白47单位,血小板6单位资料编号2020-10-23(华西附属医院)第二医院门诊部(条码号:4090879100,序列号:20201023G0060521):白细胞2.2单位,血红蛋白55单位,血小板10单位。最新数据:2023-11-01数据(成都中医药大学附属医院门诊挂号:0000783998):白细胞4.61单位,血红蛋白125单位,血小板148单位。
02 案例总结
小何是一个9岁的男孩,他的梦想是长大后参军,保卫家人和国家。然而,据最初诊治他的西医专家介绍,2019年底至2020年初,他患上了严重的再生障碍性贫血(一种骨髓无法造血的血液病)。 “药物(当然我是指西药)对这种病没有什么好处,唯一的出路就是进行骨髓移植(称为移植)。” 经历药物治疗的副作用和移植条件不足,没有希望了她的家人,治疗,还是康复,小何去看了西医都治不了她的医生,但看中医的想法和寻求中医治疗几乎是一样的。对于大多数人来说,这几乎是相同的认知过程。只有当西医宣布无法治愈,西医宣布无法治愈时,他们才能清醒过来,思考草药。这绝对是千载难逢的机会。确实有得救的机会。就像鲁迅带父亲看中医时,指责中医无能,污蔑中医无效,说中医治不了他的病。究其原因,首先,人们在对待重大疾病时都求速效,走捷径,而中医却缓慢、繁琐、不被认可;其次,中医因为大家对医学的认识仍然建立在旧观念之上。只能摸脉,不能治疗疾病。我懂现代医学,但它不能治愈重大疾病。第三,周围人的意见是禁忌。我害怕我的亲戚和朋友会说我。怎么找中医我觉得反正把你的情况送到西医院会比较容易,而且不会有任何责任,交给中医也不用担心精神负担。医生。你可以把它交给命运。
小何父母也有类似情况,服用西药近六个月,反复输血不见好转,转而寻求中医治疗。让她父母没想到的是,经过短短几个月的中医治疗,她的症状明显好转,效果惊人。目前,各项血液指标均正常。也就是说,小何并没有选择西医专家想要的移植之路,而是通过中医治疗实现了疾病的康复,以事实案例证明了中医可以治疗重症。验证使用。血液病和再生障碍性贫血等疾病的价值和意义。
03 事件回放
2019年底,小何开始拉黑便,这是便血的征兆。但公众只知道看得见的血正在流血。我不知道黑色大便或典型的柏油样黑色大便是否出血。这是远离直肠和肛门的胃肠道部分出血的迹象。家长第一次意识到不对劲,因为黑色大便持续了一个多月,出血并不严重,而且孩子抵抗力很强。到附近的新都区人民医院儿科检查,大便化验呈潜血阳性,我以为真的是大便带血,于是赶紧到上级医院成都儿童医院、成都妇女医院就诊。入院于四川大学儿童中心医院、华西医院诊治,2020年3月3日因“一年多来首次出现反复便血”入院检查确诊。 2个月”。
图1:2020年3月首次住院的医院记录
入院后,我做了两次血常规检查,但各项血液指标均极低:白细胞分别为1.76单位和1.86单位,血红蛋白(俗称血红蛋白)为87单位和84单位,血小板为14单位和13 个单位。是的。贫血已为中度,贫血和血小板减少较重,初步诊断为再生障碍性贫血或急性白血病。经过全面检查、感染治疗和血小板输注后,我于3月8日出院,正在等待检查结果,但当时我的白细胞计数低至1.66单位,血红蛋白水平低至79单位。我的血小板计数不低于刚入院时的水平。入院后,我接受了血小板输注,所以我的血小板没有下降,反而增加到了41单位,但这种增加是短暂的,只持续了几天,因为输的血小板是捐献的。其他人只能存活几天。 3月11日体检显示,他的血小板计数已降至16。医生告诉我,低于30个单位可能会导致严重出血,于是我到西中国医院第二附属医院急诊科输血小板。
图2:2020 年3 月第一次住院期间两次血液检查的结果。
图3:2020年3月11日紧急输血病历
到成都妇女儿童医院接到各项检查结果后,诊断为重症再生障碍性贫血。这是一种严重的血液疾病,其特征是骨髓造血器官无法进行造血,白细胞极度减少。血红蛋白(俗称血红蛋白)、血细胞血小板减少症。一年内的死亡率通常较高。当时的黑色大便可能是因为血小板减少而出血。如果进一步发展或者病情恶化,如果控制住的话,身体各个部位都有出血的风险,其中最危险的是大脑,而出血是直接威胁生命的危险出血。白细胞减少会降低抵抗力,使你更容易受到感染和发烧,需要抗生素治疗感染。血红蛋白减少会导致贫血或严重贫血,需要输血来维持生命。比如,你看果蔬市场上卖的棒状骨头用刀切开的纵切面,上面沾满了血,说明它造血功能丰富;如果不切,血会流血。血稀、干、不足。确诊当天,交了90元挂号费的Z专家说,“这种病没有移植、没有药物有效。如果要做移植,首先得准备50万元。如果移植成功了,Z医生却对什么是手术顺利、什么是移植会成功、移植是否成功、移植是否成功、以及后续费用保持沉默。存在的问题和具体风险?
图4:2020年3月第一次住院期间的第一次骨髓活检结果。
图5:如果在2020 年3 月的第一份住院记录中诊断出严重再生障碍性贫血,通常有两种选择。第一种是免疫抑制治疗,主要使用环孢素、激素、ATG等药物。免疫因素参与再生障碍性贫血的发生。然而,临床证据表明,免疫治疗对儿童和成人再生障碍性贫血的疗效均不太理想。有些患者对长期免疫治疗反应不佳。有些患者必须长期依赖反复输血和血小板。二是当因输血过多而容易出现铁超负荷时,铁沉积在心、肝、肾等重要器官并影响这些器官的功能时,二是免疫治疗无效时,或者免疫治疗无效时。预计会有效。如果没有效果,就选择造血干细胞移植(俗称骨髓移植、移植),所以Z专家建议确诊后立即移植,因此预测免疫疗法不会有效。如果不及早进行药物免疫治疗,随着病情进展和过度输血,患者就会失去最佳的移植机会,导致移植成功率降低。与其他疾病的治疗一样,任何治疗,包括免疫治疗、移植治疗、中草药治疗、西医治疗,都必须尽快、及时进行。基本上治疗起来非常困难,如果问题太大或者效果不够,其他治疗效果就会较差。因此,只要有有效的治疗方法,重要的是在诊断之初就积极考虑所有治疗方法,而不是过于依赖一种治疗方法而放弃许多其他可能有效的治疗方法,我们建议您需要进行调整结合:对此,中医治疗在疾病诊断的早期往往被忽视和低估。另一方面,在西医医院中,对于再生障碍性贫血或重度再生障碍性贫血的早期诊断,药物免疫治疗还是移植哪个更有效,以及早期是否进行中草药治疗等存在疑问。仍然是一个大争论。至少西医医院的医生不推荐中草药治疗或中草药联合治疗,最多开中草药。但中医在诊断初期往往并不排除西医治疗,这是很有趣也很常见的。这可能与一些西方医学界的人性格固执有关。不是每个人都是西医专家,更不是所有西医专家都能潜心了解中医,更不用说学习中医了。这与20世纪60年代相差甚远,当时我国要求甚至要求西医学中医。西方医学现在已经成为资本的奴隶。或者因为其他传统药物的医疗效果和市场份额,他们想废除所有传统药物。
移植的要求还是很高,让小何的家人一时难以抉择,最初是用环孢素作为免疫治疗,医生还给了维生素B6、叶酸、蓖麻醇维生素B12口服液(外购)。作为辅助治疗,可用大鱼生白片、复方杀黄防安、冲泡生血胶囊、槐芪黄颗粒等。事实上,如果没有中医的理论思维和辨证论治的指导,西医要掌握中成药,或者至少是中成药本身,是有一定难度的。中成药的类型就在于它只针对特定的固定症状进行适应,否则根据患者的体质、辨证施治是无法达到最佳疗效的,这并不容易。其不准确之处可谓是牛眼和马口。
图6:2020年3月华西第二附属医院门诊病历及处方药品
要进行移植,必须首先匹配骨髓。但骨髓配型的结果是,父母的骨髓与小何的骨髓只是半配型,并不是完全配型。由于只有完美的骨髓配型才是最有效的骨髓配型,所以一家人想等等看骨髓库能否找到完美配型的骨髓捐献者。另外,移植需要强大的资金支持,要做好失去人员和金钱的风险准备。当时,家里只有20万元左右的存款,于是他们向朋友的银行提出办理抵押贷款,但被告知最多只能贷60万元。杂费是需要的,但是这笔贷款还不够。这时,银行给这家人想出了一个坏主意,要求父母去工作单位开具月收入3万元的证明,这样他们就可以得到更多的贷款,但这实际上是我要求的我家人要做的。出具假证明,但事实上,那样的话,部队相关部门和人员将承担相关责任,其他部队也将承担法律责任。
图7:2020年3月骨髓配型结果
然而,小何的父亲还是找到了单位的秘书,并以上述银行的不良报价来找他,但他当然说:“你开玩笑吧?你是一名普通员工,为什么每个月给你三万块钱?” ?我能赚钱吗?”他拒绝了这个提议。 “你只是一个人,开个玩笑,连厂长都挣不了那么多,也不比厂长挣的多,只能按实际收入开证明,一分钱也不能多,人。”资源部、财务部都要管。章”,这条路已经不可能了。
目前西医治疗效果不佳,输血、输血小板是对症治疗唯一且重要的手段,但这是因为再生障碍性贫血治疗无效,输血状况无法得到纠正或改善,这是直接证据这个的。在成都多家三级医院科室,肖何先生从事输血、血小板输注工作。血小板输注大约每周进行一次,费用约为1400元。红细胞悬液(输血)大约每两周输一次,血小板输注费用约为1400元。这些费用是在急诊科发生的,但由于血液和血小板输注是临时性的,不能住院,因此无法报销,必须完全自付费用。由于白细胞减少,他接受了多次白细胞注射以增加白细胞计数,但这些注射无效,而且他更容易因白细胞减少而出现感冒和发烧。那段时间,一家人经常去大医院的儿科或急诊科静脉输液、打针,常常处于恐惧和压力的状态。据小何的父亲说,他的腿有时会因为害怕而“颤抖”。当我走路时(我的腿在颤抖),我的手在颤抖,当我测量血压时,它有时会上升,所有这些都会引起焦虑和压力。
图8:2020年4月感染观察记录
图9:2020年8月感染观察记录
后来,小荷在我院接受儿科输液时,给儿科医生打电话,以为要吃中药治疗再生障碍性贫血,没想到儿科医生说:“再生障碍性贫血。”这个只能用西药治疗。 ……我们不能自己治疗。” “只有我们才能调查某些疾病,例如过敏性紫癜,”他说,并要求家长取消登记。
“省中医院的中医治疗方案也已经停止,令人失望的是西医治疗没有效果。至此,已经花费了30万多元,家里的经济已经勉强维持。”所以,既然中药材没有那么贵,西药治不好的话,为什么不去看中药师呢?
经朋友介绍,我来到了广汉市王某中医医院,那里有一位二代中医,第一代已经90多岁了。这是人们选择中医治疗的重要标准。我觉得老中医有经验,年纪越大越受人欢迎,却不知道老中医西医专业知识很少。 “一位老年中医缺乏西医知识,就像一位老年西医缺乏中医知识一样。我不敢相信我能上场比赛。”分别。
“你得吃药才能治病,汤剂不太有效。来找我的病人是白血病,但治好了。现在你开的所有西药我都戒掉了。”体检时。一位老中医这么说,但不清楚他是在吹牛还是说真话,具体情况也不清楚。无论如何,这是老中医自己说的,并没有任何证据和数据。来备份它。
从2020年4月开始,我开始服用老中医配制的龟甲胶、鹿角胶、紫草等草药,用于营养支持和补充精液。就中医而言,这位老老师的中医是相当公正的,不具有欺骗性。中医有一个由来已久的传说:“不碰就会被杀”,医生开出太多和昂贵的草药被认为是危险的。那些医生是推销药品的推销员。即使服用片剂和中草药2至3个月也没有效果,即使输血和输血小板也不见好转。此时过量输血还导致铁超载,1万多日元铁被去除了,我也吃药了。减少血液中铁含量的治疗费用。
2020年7月,西医Z先生看到仍在输血的小何先生,对父母说:我将来可能会成为一名骨髓捐献者。 “我不能做移植(意思是移植效果不好)”,事后去看医生的另一位医生G告诉父母,“我就开个处方。” ” “我们这里用西药,我不反对也不支持你用中药。”他给孩子开了两个月的雄激素“十一酸睾酮”,但没有效果,之后我就让父母停了。服用药物。他直接告诉我西医没有办法(治不了)。
2020年9月,小何先生请另一位中医专家服用中药,发现服用中药3个多月仍不见效果,仍需要输血、输血等。对症治疗,此时中草药的功效就显现出来了,但还是没有效果。不过,医生提出了一个非常重要的建议。如果没有明显出血且血小板计数至少15单位,可以减少或避免血小板输注。因此,此后,小何先生输血小板的次数减少了,但输血的量和次数却没有减少。
图10:2020年10月23日验血结果
图11:2020年11月20日每日血液指标为成都中医药大学附属医院开始中医治疗前2020年全年血液指标最低值(2020-12-08) )。
图12:2020年12月8日成都中医药大学附属医院血液科初诊处方照片。
图13:2020年12月7日住院治疗肌抑制性炎症
自2020年3月被诊断为重度再生障碍性贫血以来,平均每两周需要输血一次,平均每周需要输血小板一次,近一年没有接受过对症治疗和输血对症治疗。血小板输注6个月后,患者对出血风险的认识逐渐降低,并开始减少血小板输注。 2020年12月,我开始门诊中医治疗,但当时我认为环孢素没有效果,所以开始减少剂量,服用一个月后,我的血红蛋白开始稳定,停止输血。 2021年4月到6月,由于感冒,原本稳定的血红蛋白开始下降到60单位以下,血小板也下降到30单位以下,这也是需要血液和血小板的水平输血。成为。不过,小何的父亲看到小何的精神状态比上次输血前好多了,也没有感到任何不适,所以想继续监测她的病情,就将她送到了医院。他。由于输血和输板,小何最后一次输血是在2021年2月19日。只吃中药不输血的状态持续了近两个月,从2021年6月开始,血红蛋白持续上升,甚至再生障碍性贫血治疗中最难恢复的血小板也可能无法恢复到原来的状态. 继续上涨。此外,上升还在继续;2021年10月17日,血红蛋白首次升至104单位,此后从未跌破100单位;2023年2月19日,血小板计数首次升至112单位。而且它从未低于这个水平。现在已经有100台了。它从未低于100 个单位。此后,各项指标均恢复正常。截至最新随访,截至2023年11月1日最新血常规数据如下:白细胞4.61单位、血红蛋白125单位、血小板148单位,均完全正常水平。
图16:这是2020年12月服用中药后定期验血一些指标的报告单。手动或不移动鼠标点击图像并向左滑动图像即可显示血液检测报告的相应部分。小何的特病门诊治疗涉及报销。 2022年之前,特殊疾病门诊报销将在华西医院第二附属医院进行,2022年起,特殊疾病门诊报销将转至我院。因此,小何先生的所有检测报告均来自华西医院第二附属医院和成都中医药大学附属医院。 2021年3月左右停止服用环孢素后,肖何先生在华西医院第二附属医院没有服用任何药物,仅在那里进行了抽血检查,并携带抽血检查单前往成都中医药大学附属医院中医。我们进行了检查。开草药。到2023年,所有血常规检测报告均来自成都中医药大学附属医院。
图17:小何家人手绘图表,显示2020年12月以来的血常规变化
图18:诊断后血红蛋白、血小板、白细胞指标变化趋势图。
图19:2021 年2 月19 日的每日血液指标。这是小何先生最后一次输血,此后他就没有接受过任何血液或血小板的输注。
图20:2020年6月25日的常规血液指标。该指标表明,停用环孢素后,血红蛋白在近2个月的时间里一直维持在50单位的低水平,此后血红蛋白正式开始上升。
图21:2020年10月17日的每日血液指标。血红蛋白首次超过100 单位,此后从未低于该值。
图22:2023年2月19日的每日血液指标,血小板首次突破100单位,此后从未低于该值。
图23:2023年11月1日血常规指标这是小何最新的血常规指标,均正常。
这也是一位再生障碍性贫血患者,经过及时的中草药治疗,完全康复了。想起当年西方医学专家常说的“如果药物治疗不起作用,先准备几十万美元”,我不禁感叹。然而,尽管中医治疗再生障碍性贫血有许多明显的好处,但仍然有不少西医充耳不闻、视而不见的存在,不得不质疑西医的专业性和认知水平。医生。至于道德方面,那就不好了。评价,仁者见仁,智者见智!
图24:四川大学华西第二附属医院医疗费用明细表
图25:1.万摩堂中医诊所2020年中药费用明细表;2.成都中医药大学附属医院血液科刘先生的中药费用明细表。
图26:成都中医药大学附属医院血液科过往中药费用及报销比例一览表(转成都中医药大学附属医院后中药总费用) 2022 年1 月医疗费用为44338.79元;报销后自付费用仅9400元,但专科疾病门诊此前设在四川大学华西第二附属医院,中医费用昂贵。 2022年1月之前的费用不予退还,需全部自付费用,该部分费用为41,232.95元。
04 分析思维
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西医对再生障碍性贫血病因和机制的认识长期以来仅限于免疫因素和免疫发病机制,没有突破和进展。再生障碍性贫血的常规标准治疗是以环孢素(或西罗莫司)或ATG为主要药物的免疫抑制治疗,环孢素也用于所有免疫相关疾病。临床上,免疫治疗再生障碍性贫血的疗效较差是客观事实,部分患者疗效不佳甚至无疗效。小何六个月疗程的环孢素免疫治疗无效,需要反复输血才能维持生命,可能是由于对免疫发病机制缺乏了解,有分析认为要么与免疫相关性有限,要么与免疫因素有关。简单来说就是再生障碍性贫血。虽然它是病因学的一部分,但它不能代表全貌。除单一免疫因素外,是更为复杂的多因素综合发病机制,或者典型的免疫治疗药物不能调节机体免疫力或只能部分提高机体免疫力。这种机制阻止了传统的免疫疗法达到预期的效果。如果环孢素免疫治疗无效且没有免疫抑制剂替代药物,继续使用该药物在临床上是无效的选择,可能会导致心、肝、肾等重要器官的毒性损害。发生的毒性反应会破坏人体的免疫功能,降低防病、抵抗力和体力的恢复,所以用药越多,毒性积累越多,越难恢复。如果现实世界的免疫系统与再生障碍性贫血的现实脱节,过度依赖或强调环孢素的免疫抑制作用并不能解决再生障碍性贫血的恢复问题,我做不到。如果我们将再生障碍性贫血的病理生理学局限于对免疫系统的认识,而没有任何新的思路,那么底层的病理生理学就会变得模糊,以环孢素为代表的再生障碍性贫血的免疫抑制治疗效果也不会很理想。临床上部分有效,并已被证明有效。部分无效。
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中医把人体、自然、宇宙视为一个整体,人体组织器官与主要生理系统之间、人与自然之间存在着完整的工作机制和系统关联机制。
都是相互关联影响的。要认识分析人体不可避免要研究组织器官之间、组织器官与各个系统之间、细胞与分子之间,以及机体与自然、宇宙之间的关系和相互影响。于是,客观认识人体既需要微观性物理研究局部细胞、分子的生理与病理,还要宏观性研究组织器官细胞分子之间及其与外界的关联与影响,才能全面客观认识与触及人体病理生理的内核,形成建立在该理论体系上的健康与亚健康、疾病与治疗、康复与养生等临床、康复、养生的体系。中医、西医及其他临床医学都从各自认知角度解析人体的生理病理,在思维与方法上各有优劣却又并非万能,只有从实际出发去研究客观存在的事实,才能真实地更加接近人体的生理与病理机制,实现整体与局部、宏观与微观、正见与偏见的融合与整合,而符合中西医结合、中西医整合的未来医学发展方向,是基于中医与西医认知局限基础上派生出来的医学模式。西医认知人体的方法多是单器官、单组织、单系统、单细胞等单因素与机制的研究方法,它建立在人体解剖学基础上,以解剖后眼见为实的物理学观察方法来认识生理结构并建立西医学,而缺乏中医那种对人体整体性与关联性认识的思维,于是阻碍了西医认识生命科学的本质真相,再障免疫治疗失败或许是西医认知的缺陷。 3 西医从解剖人体开始去认识人体,对人体结构的解析导致了把各个部位与组织器官无限地细分化并微观化了,产生了无限细分化临床专业的学科,就会导致只见树木不见森林的认知,对器官的解剖性与微观性认识,产生出以物理学方法、切割修复方法,去修理人体组织器官与细胞分子的病变,而最直接的修复方法是手术切除而不是将修复的组织还原融合成病变之前的健康组织,无法把人体当作有机、鲜活、灵魂的,与自然宇宙相通相连的,和谐整体与有机统一来看待,只因为西医是关注局部的病理与治疗,缺乏整体的病变与健康组织的生理性协调,是对机体生命的认识而非局部组织的零件式认识,治标不治本、头痛医头脚痛医脚的评价由此而来,病好了命却没了就时常发生,只有将组织的病理性改变与正常器官的生理性协调融合为一,才是整体观与天人合一观在疾病治疗与机体康复中的完美体现。局部病变是整体功能发生病变的部分原因,解决局部性问题有赖于关联性的其他组织器官的统筹性康复,针对局部器官、单一机制、单个因素的病因与病机进行所谓的药物治疗或物理手术式切割,难以解决引起这些病变的内在原因没有得以纠正,而导致疾病难治、病情反复、疾病进展,也是西医优势在于物理性切割手术的外科的原因,痛快地切掉病变器官就成了最直接地消灭病灶的自以为最好的根治方法。但病变组织范围多而广时,重要脏器病变无法切割时,就难以解决疾病而根治。 4 人体内环境的和谐、组织器官的相互平衡协调,自然构成了机体的正常免疫,是具有天然防病抗病能力的体系,中医维护而西医破坏了这种天然免疫防御体系。临床上中医是通过内在调节与调和作用,以调和气血、补虚泻实、散寒清热等调和阴阳、平衡阴阳的方式,维护着组织器官功能与保护增加人体免疫,是中医防病治病的核心关键机制,于是就具有了免疫治病、疾病修复、延年益寿的功能,是人与自然和谐统一在生命科学、临床医学的体现,是中医药防病治病的关键先生。与西医那套从外部环境论治、从解剖器官论治、从单个病变论治的方法完全不同的是,中医与西医在防病治病思维方法上有差异。调节免疫性疾病的西药糖皮质激素之外,还有雄激素、性激素、雌激素、孕激素等多种参与生命的激素,因此对免疫的研究仅限于数量有限的免疫指标和糖皮质激素的认知,无法代表免疫机制的全部体系,在这一局限性免疫认知指导下的用药当然有可能以偏概全解决不了机体内环境与免疫的失衡。当中医药以其自身的方法,从整体性的思维进行了整体性的机体功能的调节,于是免疫平衡与疾病康复也就自然而然了,再障西医治疗无效而中医治有效的理解也相对容易了,中医是通过整体调节使机体自身具有免疫功能以及优化了免疫功能,从而拥有了防病治病能力,这正是人与自然共荣共存的至简大道,也形成并具有了人体天然的免疫功能与运转模式,这是中医治病的原理与机制。 5 人们总认为移植是治疗再障、白血病这类疑难危重血液病的最佳手段并寄予厚望,似乎做了移植这些药物治疗不好的血液病就都痊愈了,于是对再障的药物治疗失望的西医大夫才在初诊再障之时就直接推荐进行移植,而其实真实的移植世界远非如此,人们对移植的期望值都过高了,更何况不同疾病、不同患者、不同年龄的移植,还有采取自体移植还是异体移植,其最终结局其实相差很大,就是极力推荐你做移植的医生也对任何一例哪怕是再障、重型再障这样的非恶性血液病未知,对于白血病这样的恶性血液病的移植结局更是心中无底、对移植的未来茫然。社会和大众完全不清楚,血液界、移植界也从来不开诚布公讲清楚的一个大众误区是,患者与家属认为只要砸锅卖铁筹钱做了移植以后就疾病痊愈、永远不会复发了,而医生界认为只要把移植手术完成了、走出了移植仓就算是移植成功,那以后移植患者的康复如何、生死如何就与移植是否成功毫不沾边了,这种认识的巨大偏差是长期存在的客观事实,根源于移植医生、血液医生未能将此认识误解与患者进行充分告知沟通的,而且很多移植相关的细节都没有在移植前进行正式的、书面的告知记录,包括自体移植与异移植的疗效差异,隐患与风险、后续的费用、后续的排异、生存与复发等,而简单停留在肤浅的告知与口头的提示层面,无形中淡化了移植的风险而夸大了移植的疗效,医患双方对此的充分认识远没有达成真实的一致。