蔡磊先生 渐冻症 最新消息，蔡磊先生 渐冻症

“对我来说重要的是如何捕捉寒冷冬天的每一分钟。”

文| 《中国企业家》 记者李艳艳

编辑| 李伟

头图| 邓攀从蔡蕾嘴里吐出几颗润喉糖，助理拿着纸巾过来接住了。采访开始前，蔡身边的桌子上放着一个插着吸管的水杯，随时可以使用。身材瘦小的蔡蕾坐在椅子上，双手被助理放在身前，但手指仍不受控制地张开，双臂无力抬起。与一年前相比，蔡雷的声音变得沙哑低沉。他的喉部肌肉收缩速度加快，说话变得越来越困难。 “如果声音再大一点、时间长一点，我就没法说话了。”凯雷对《中国企业家》解释道。当我仰卧时，很难抵抗重力发出声音。此外，他的腿部也受到了很大的影响。这意味着您在行走时随时可能跌倒。去年，蔡蕾说，她的右手和右臂仍然能够独立活动，“那时她仍然可以拿着笔，用手机准确地处理信息”。但短短几个月内，他开始需要别人的帮助才能做一些以前很容易的事情：吃饭、喝水、按电梯按钮，甚至抬起头。是的，随着病情的不断进展，蔡雷的手和手臂基本上失去了功能。 ALS是世界五大绝症之首，是一种运动神经元疾病，症状持续且不可逆，治愈率为零，患者寿命只有两到五年。 ALS被人类发现以来的约200年间，全球已有超过1000万人死于ALS，但科学或医学并没有重大进展，特定药物也只能延长2岁生命~ 3个月。蔡雷在公众眼中最鲜明的标签就是“ALS斗士”。 2019年10月，蔡雷被诊断出患有ALS。 “我希望继续做一名创业者，继承过去强大的执行力和创业精神，真实的情况也是如此。”蔡雷说。 《日常工作、生活与精神信仰》 三年来，为了推进抗击ALS事业，请病假离开京东副总裁的蔡蕾转向了大数据平台。建造了它。设立了公益基金和慈善信托，以促进药物研发，帮助医生、科学家、投资者、制药公司和患者克服ALS。他和他的团队进行了一次特别的总结和清理，做了十几件“以前没有人做过或做得足够好的事情”。 2022年，蔡雷夫妇开始直播，投入全部利润攻克ALS，并于当年晚些时候，自愿向1000多名ALS患者捐赠尸体和脑脊髓组织，我们呼吁人们捐款。他们去世后，宣布将变卖部分财产和汽车，继续捐赠至少1000万元，声称要“燃尽最后一颗子弹”支持科学研究。慢慢地、不可逆转地，一步步走向不光彩的死亡。——这种蔡福向外界解释过多次的疾病，他要战斗到底的凶兽，会加速吞噬他。这是。 “很多人说这个病太可怕，进展太快，其实不然，完全出乎意料。而且中国有近10万患者，他们很多人的处境比我困难得多。”蔡雷说。面对只剩下2到5年生命的死亡通知书和无法治疗的现实，蔡雷并没有选择平静地度过最后的日子，而是开始了他最后的创业生涯。 “有人问我还能活多久，但我无法回答，”蔡雷在电话《中国企业家》中说道。寒冷的冬天，每一分每一秒。 ”

“我会死吗？”2019年9月30日，蔡雷的人生一分为二。当时，在北京大学第三医院神经内科检查室里，他坐在ALS专家范东升对面。 “（ALS）应该是唯一的可能。”范东升谈到诊断和治疗结果时说。蔡雷下意识问道：“那我是不是快要死了？”范东升双手在桌子上画了一张二十厘米左右长的图画，说道：“你的生存期很长。”很长， “ 他说。她急忙凑近右手，几乎合拢了，“还这么长。”蔡蕾愣住了，不敢相信这种病发生在她身上的几率只有十万分之二。没有人对死亡做好准备，更何况刚满40岁、家庭富裕、事业发达、刚当上父亲、电商巨头京东副总裁的蔡雷。人生的前40年，他人生唯一的主题就是全速前进。他还对他的竞争对手说，“不要和我竞争，只要我开始做一件事，你就赢不了我，因为我不要我的命。”在我确诊的那一刻，一切都结束了。停止。 ALS患者的平均生存时间只有2至5年，即使经过各个阶段的治疗，也很少有人能生存超过10年。世界上最极端的例子是霍金博士。

来源：视觉中国

世界上最著名的ALS 患者在21 岁时被确诊后，医生预计他还能再活两年，但他直到76 岁才去世。霍金的生命是靠国家的力量维持的，这是ALS 患者无法指望的好处。目前，世界上唯一可以减缓ALS的药物是利鲁唑（又名利鲁唑）。每盒售价约4000元，可服用28天。如果常年服用，可袭击2-3人。死亡后存活期为1个月。住院第三周，医生给了凯蕾一盒Rilta，并让她赶紧吃掉。然而，蔡雷却是这么想的。如果我已经患有ALS，那么再活几个月还有什么意义呢？蔡蕾也在想着自己的父亲。 1997年，父亲因肝硬化晚期前往北京治疗，大三的蔡蕾请了假，与母亲、弟弟轮流日夜工作，照顾父亲。在过去的几个月里，每个人都已经达到了身体的极限。父亲的病一天天加重，消瘦了，全身疼痛难忍，脾气暴躁。蔡蕾被父亲责骂的时候，不禁想到：“大家都要死了，还是快点结束吧。”很多年过去了，但蔡蕾不想让家人再次经历这样的身心折磨。他不想考验人性。 2019年被确诊患有该病后，经过深思熟虑，他向妻子提出了离婚。当蔡雷说出“离婚”两个字的时候，他害怕妻子不同意而拉着他，也害怕妻子同意离开他，我更害怕。妻子听了，擦了擦眼泪，说：“什么都别想！”又语气平静地说：“结婚的目的不就是互相扶持吗？现在我也是了。” .”我是你们的依靠。”凯雷泪流满面，他们抱在一起哭了。

“我不想提前提交任何文件。”接到诊断后不久，蔡蕾思考了很多问题。 “我们还能做什么？”目前，全球已确诊的罕见病超过7000种，其中95%仍无法治愈，ALS虽然有治疗方法，但效果极差、很弱。在对抗ALS 方面，医学和科学仍然没有找到解决方案。蔡雷说，与医疗药品的可及性和可负担性相比，ALS患者最大的困境是“缺乏能给患者带来生存希望的药物”。创新药物是解决罕见病问题的关键之一，但由于研发成本高、市场空间窄、投资回报率低、风险高，大多数药企不投入研发，不愿投入精力。新药的研发周期往往需要10年，但这并不完全适用于有“2-5年生存期”的ALS。蔡雷意识到，他需要打破旧的游戏规则，加快新药的研发。更重要的是，他无意离开这个世界，想利用自己在互联网领域积累的东西做点什么。专家估计，目前中国有近10万名ALS患者分散在全国各地，无法获得医疗数据。以此为基础，蔡雷于2019年11月至2020年中旬搭建了ALS患者医疗信息大数据科研平台——“渐进治愈互助之家”。该平台可以让患者分享信息、互相鼓励，也可以提供相关数据供医务人员开发药物、诊断和治疗疾病。 “目前这个平台有数万ALS患者在使用，可以说是全球最大的ALS患者私人科研数据平台。”蔡雷告诉《中国企业家》，该平台可以完善ALS发展路径“一切都要靠自己去争取、去奋斗。这是蔡雷军父从小给他灌输的一个观念。”20世纪70、80年代，蔡雷一家住在五六楼的平房里。一线城市。冬天，没有暖气，房子结冰了。他和他的兄弟穿着拼布衣服。从小，父亲就灌输他凡事都要自己做。从五年级开始，蔡磊每天凌晨四五点起床跑步、打拳击、学英语。进入一所重要的初中后，他强迫自己总是把一半的考试时间花在试卷上。尽管提前提交了论文，蔡蕾在大多数科目上都取得了满分。他经常在班上排名第一，在学校排名第二，同学们称他为“外星人”。蔡雷在新书《相信》中写道：用现在的流行语来说，我是一个典型的“小镇问题解决者”。要想走出小地方，走向大城市，并取得成功，唯一的办法就是靠刻苦学习。改变我的生活和命运。蔡雷17岁考入中央财经大学。为了给父亲治病，家里花光了所有的积蓄，蔡蕾唯一的选择就是一毕业就出去赚钱。曾在国家机关担任公务员，后毕业于中央财经大学税务系研究生，毕业后在一家外企担任税务经理，开始了自己的职业生涯。职业经理人。 29岁的蔡雷加入万科集团担任首席税务师，每天工作到半夜，周末学习业务。我于2011年底加入京东，参与京东支持。 2013年6月，蔡雷带领团队推出了中国大陆首个电子发票，每年为公司节省数亿元财务成本，并将电子发票推广到各行各业取得成功。患病前一年，凯雷在相亲中认识了现在的妻子。第二次见面时，他提议：“我们没时间谈恋爱，彼此印象都不错，咱们言归正传吧。”我单身了40年，每天工作10多个小时。 “我的生活很无聊，只想着工作，没有别的事。”40年来，蔡雷仅有的两次出国旅行都是公务出差。

虽然我在北京学习工作了20多年，但我连故宫、长城都没去过。他回答人生考试题的速度几乎是别人的两倍，但上帝有时钟，在他走完一半人生后，他就试图提前拿走答卷，看起来是这样。不过，蔡磊却说道：“我这次还没有答完，所以不想离开考场。”

“骑车去月球” 为了加快药物研发速度，蔡雷在过去三年里集结了数十人的团队，用商业逻辑和市场远见，连接医生、投资者和制药公司。公司和医疗机构。科学家们。他还投资科研团队，建立动物试验站，加速药物研发和临床试验，去年还设立了一个像诺贝尔奖一样永久的信托基金。罕见病的最大问题之一是寻找患者，这通常需要几年的时间。 “我们利用大数据，按小时精准定位患者。我们曾经在两个小时内招募了700名患者，迅速加速了药物研发。我们还利用细胞测试，我们还搭建了一个平台。”蔡雷说。然而，他倾注心血的事业和理想，却在现实中屡屡碰壁。首先是资金。科学研究需要资金和资源支持，但蔡雷参与了互联网行业超过100亿元的资助，天真地认为筹集10亿元的目标可以轻松实现。然而，经过200多次路演后，投资者并不乐观。他越来越明白，ALS等罕见病的投入与产出并不成正比，不符合商业投资的逻辑。 “为此，我们开始寻找投资基金，努力了一年多，最后转向慈善信托和公益基金（形式）。”蔡雷表示，投资基金通常都是他说的，后期会介入。 “早期我们需要科学突破，实验结果和数据都出来了，所以现在我们主要是做早期干预，帮助他们转型，即使他们不了解盈利模式。” “真实的情况是，我们放弃了很多可以支付成本的商业利益，选择继续投资。这就是为什么别人把我们的工作视为慈善工作。现在大家都知道我创办了世界上最大的附属组织。” ” 通过ALS 患者组织和科学研究平台赚钱非常容易。 ”

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蔡雷表示，公司现阶段的目标不是盈利，而是要完善商业模式，创造更多价值，把治疗疾病、拯救生命、推进科学研究放在首位。 “如果你每天看到的病人都面临死亡，而我想从他们身上赚钱，我就无法忍受。赚钱是完美的商业逻辑。但我提供服务和产品，你付钱。但最终，我放弃了，”凯雷说。过去，有投资者找到蔡雷，提出投资商业投资基金或者共同持股，或者推荐一位外部CEO协助管理，都被蔡雷一一拒绝。前者是因为公司担心公司抗击ALS的初心会被淡化，后者则是因为不商业化就无法支付CEO薪资的现实问题。有人将雷凯比作堂吉诃德或西西弗斯，他克服ALS的艰难创业历程被比作“骑自行车登月”。回想起来，蔡蕾说，她创业时连自行车都没有。 “我就一直骑着，慢慢地加了一个轮子和一个把手，就形成了一辆自行车。然后我就把自行车变成了自行车。”当时，蔡雷只懂基础的医学知识，没有任何医学专业人士知道。经过20多年的专业训练，蔡雷培养了强大的执行力和人际交往能力，许多著名医学家都与他有过交往。 “我们的理念是让不可能成为可能，”凯雷说。该团队目前拥有40多名员工，其中近一半担任研发职务。公开招聘仍然是一个问题，名牌大学的毕业生很难招到。 “很多人不相信我做的事情，有些人不相信我做的事情会成功，所以来得快，走得也快。”蔡雷声音微弱。

“我没有太多时间。” 药物研发需要花费很多钱。钱从哪里来？蔡雷开始亲自捐款，并于2021年发起“冰桶挑战”，呼吁王小川等企业家以及行业内外的爱心人士关注和参与。然后他意识到药物研发是多么昂贵。目前，蔡雷参与并推动了80多个药物研发管线，其中30多个管线失败。他对这个结果非常乐观，觉得越来越接近事实了。 “即使失败了，也没有时间沮丧，”蔡雷说。 “创业的本质是抓住每一个机会。我们成功的机会是十亿分之一吗？”蔡雷问道。 “世界顶尖的科学家和制药公司成功的几率不到1%。我们拥有的是信念，是铁匠精神，是几十年疯狂的执行力，只是创新的能力。”专家评价蔡雷服用了所有ALS治疗药物，研发周期提前了10年。蔡雷并不完全同意这种说法。 “我们把药物研发的速度提高了20到50倍，整体的提升可能不只是10年，而是30年甚至100年。”2020年下半年之前，过去200年（ALS被发现并被人类认识的时期），中国针对ALS的临床药物研发实验仅进行了14例，而今年上半年总共就超过了14例，你能说多少次总体进步了？”不少人也表示，这是一个自救的问题。 “其实，刚开始创业的时候，我从来没有想过要拯救自己。”蔡雷说，当时，他的妻子开始担心起来，说：“你知道，我会自杀。”你在吗？”蔡雷大喊一声，但还是说道。我采取了绝望的行动。我的企业家朋友按捺不住，明确地说：“我要捐500万元，请你别再辛苦了，好好休息。”蔡蕾刚发病时，她说她仍然无法动弹。既然你能照顾好自己，你就可以尽情享受。但他的本性中没有任何安慰。 “人的一生很短暂。”蔡雷感慨万千。前不久我和朋友交流的时候，他这个年纪的人大多只能活40岁甚至更久。 “刑期仍然有效，但四年后我就会死，我的选择会改变吗？”“我最终的选择不会改变，但我会更珍惜我的时间。”蔡雷说。 “重要的是不要担心，不要老想着自己的痛苦或失落。”凯雷回忆说，一位病友曾严肃地劝他放弃。 “听我大姐说的，越是得这种病，死得越早，真是浪费，还不如给自己和家人多抽点时间，好好休息一下，多活两天，其实。” ，他也曾挣扎过，但现在他很坚定。即使这意味着自杀，我也会为之奋斗。 “所以我当时就回答姐姐：这世上的事都有难有容易，做了就容易，不做也容易。”多年来，蔡女士曾说过：对于许多濒临崩溃的患者来说，雷是希望和情感的支柱。对于蔡雷来说，他最初的支柱是宁武，也就是后来的孙悟空。 “《哪吒》叫‘命运不受控制’的电影很受欢迎，但最后哪吒死了，我不想看到这种情况。我想做一个有身体的人。”凯雷说， “只有孙悟空可以做到这一点，而孙悟空拥有强大的精神。即使他被击败，他也绝不会投降。”并且，“最后，孙悟空活了下来。”

摄影：邓攀

“打完最后一颗子弹”蔡雷患病四年，一年多没有去医院，李如泰也不再吃药。早上七八点起床，凌晨一两点睡觉，马不停蹄地开会，会见投资人、会见医疗人员、安抚病人……得益于这种创业精神之后，蔡雷继续每天工作10多个小时。长期监测他症状的医生表示，他的症状进展明显加快。医生给蔡雷下了人生旅途的最后通牒，但他的一切行为早已超出了有限生命的范围，延伸成了无限生命。病了四年的蔡雷深感人生无常；他继续奔跑，寻找希望和超越绝望的生命意义。他希望人们有一天能够记住这种精神，即使他已经去世了。为了筹集继续研究的资金，蔡蕾去年不顾健康状况，开设了一家名为“破冰站”的直播间。直播间里，妻子负责讲解和搬运产品，蔡雷则坐在一旁，偶尔补充几句。他们将直播赚到的钱再投资到科学研究中。去年年底，蔡蕾“打响了最后一颗子弹”，并发誓要将自己的身体、大脑和脊髓组织捐献给科学研究。到目前为止，蔡蕾还没有找到像她这样的人。另一方面，他也想为自己的事业寻找接班人。与此同时，他还在继续追求新的努力。 “我希望我能工作，不能呼吸、说话、吞咽，完全躺在床上，除了眼睛以外不能动任何东西。”蔡雷，2022年3月开始写书备案。他的患病和病后经历。由于我的手已经不能打字了，所以我只能自己听写并由别人记录来完成。书名是《相信》。他将本书献给所有在生活中努力拼搏、希望分享灵感和力量、为孩子留下记录和榜样的人。有这样的联系。 ”亚布力中国企业家论坛创始人田原在《相信》的序言中写道：克服ALS 很困难，但只要值得，他就会克服它。蔡蕾深知，以她的病程来看，目前的所有努力都不太可能挽救她的生命，但这并不能阻止她。这是因为它“绝对为后代患者带来了巨大的希望”。什么是创业？在我看来，创业就是尝试不可能的事情，通过创新和突破一步一步拓展人类的极限，扩大社会福祉，创造社会价值。蔡雷所做的一切，就是对创业精神的完美诠释。